esquisa realizada pelo Instituto Datafolha,
encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde,
comprovou que 46% dos brasileiros não conhecem a esclerose múltipla,
uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 35 mil¹ pessoas no
país e que não tem cura nem prevenção. O desconhecimento é tanto que,
ao serem questionados, quase metade dos entrevistados não soube
relacionar nenhuma palavra à doença. A falta de debates sobre a
esclerose múltipla e seus sintomas é um dos principais fatores que geram
desinformação, o preconceito e ainda dificultam o diagnóstico precoce,
importante para que a doença não se agrave. A pesquisa também mostrou
que a população se confunde quanto aos sintomas da esclerose, o que
atrasa ainda mais o encaminhamento do paciente para o médico
especialista responsável pelo diagnóstico e para o tratamento da
enfermidade. Entre os entrevistados, 55% acreditam que os portadores de
esclerose múltipla apresentam problemas de memória e 46% que o sintoma
mais comum é dor de cabeça. No entanto, a realidade é outra: dentre os
sinais que caracterizam a doença, os mais comuns são, alterações
fonoaudiológicas - como fala lenta, voz trêmula e dificuldade para
engolir -, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e
coordenação, sensação de queimação ou formigamento em parte do corpo e
fadiga desproporcional à atividade realizada. Grande parte dos
brasileiros também não sabe qual faixa etária e sexo são mais atingidos.
Os dados da pesquisa comprovam que 39% acham que a doença acomete mais
idosos, quando na verdade as primeiras manifestações acontecem na fase
mais ativa da vida, entre 20 e 40 anos. Além disso, 27% não sabem qual
sexo é mais prevalente e 25% acreditam que independe. Entretanto, a
esclerose múltipla atinge principalmente mulheres² em uma proporção de 2
diagnosticadas para cada homem afetado. De acordo com o Dr. Jefferson
Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em
Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), quanto mais
precoce o diagnóstico, maiores as chances da personalização do
tratamento, o que evita consequências mais danosas ao sistema nervoso.
”Com a terapia correta é possível reduzir a atividade inflamatória e os
surtos, diminuindo o acúmulo de incapacidades durante a vida do
paciente”, explica o especialista. Quando questionados sobre
tratamento, 86% dos brasileiros acreditam que tomar medicamentos ajudam e
69% deles dizem que estas drogas estão disponíveis pelo plano de saúde.
“Realmente, as terapias medicamentosas são as responsáveis por diminuir
os surtos e retardar a progressão da doença”, conta Dr. Jefferson. “A
dificuldade enfrentada pelo paciente está na personalização do
tratamento, uma vez que o Brasil segue diretrizes já estabelecidas que
nem sempre atendem a real necessidade”.
Outro obstáculo que acomete o paciente é o preconceito. O portador de esclerose múltipla é estigmatizado como incapacitado e 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa. Márcia Bonilha, paciente com esclerose múltipla remitente recorrente, diagnosticada há 19 anos, é um exemplo de que a esclerose não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, explica.
Outro obstáculo que acomete o paciente é o preconceito. O portador de esclerose múltipla é estigmatizado como incapacitado e 60% dos entrevistados acreditam que o paciente deve parar de trabalhar. Entretanto, quando tratado corretamente, ele pode ter uma vida saudável e ativa. Márcia Bonilha, paciente com esclerose múltipla remitente recorrente, diagnosticada há 19 anos, é um exemplo de que a esclerose não precisa ser um fator limitante. “Uma pessoa com esclerose múltipla pode fazer o que quiser. Eu escrevi um livro, fiz duas faculdades, criei filhas, tenho uma neta e estou esperando a segunda. Tenho minha hortinha. Eu falo alemão, inglês e italiano”, conta. “Minha vida tem muita riqueza de acontecimentos. A vida é você viver na alegria, não na perfeição. Então agora estou mais light e me permito rir. Na verdade, eu gargalho”, completa Márcia. “Meu desejo é que a população conheça a doença e compartilhe informações”, explica.
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